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身残志坚的脑瘫女青年——李赢

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李赢是一个生活完全不能自理的脑瘫患者,于1990年10月出生在云南省文山州西畴县董马乡,2022年12月23日不幸感染了新型冠状病毒,医治无效,于2023年1月1日不幸离世。

李赢的爸爸、妈妈因工作关系长期两地分居,李赢和妈妈一直居住在西畴县董马乡董马小学的教职工宿舍,直到妈妈退休才回到砚山,一家人才得以团聚。

李赢,清秀的瓜子脸,弯弯的柳叶眉,明亮的眼睛,白皙的皮肤,扎着一个马尾显得非常可爱,坐在木制的特殊滑轮座椅里敲着键盘,在电脑上写小说是她的常态。

一、莫名的高烧,改变了李赢一生的命运

说起李赢的病还要从她刚出生时说起,那是她出生的第七天夜里发高烧,抽搐、不吃奶、不能入睡,就是一直哭个不停,并且身上黄,当晚就送到卫生院去看病,当时我们农村医疗条件和医生的医疗水平都有限,医生看后说是新生儿黄疸,医生说吃几天药就好了。也因为当妈妈的缺乏经验,没有及时的到上一级医院进行检查,耽误了孩子最佳的治疗时间。后来到了李赢四个多月时发现不正常,小孩还不会翻身,脖子软,头还抬不好,抬一会儿就又歪了。我们去县医院看,县医院的医生说是佝偻病,让补钙、结果补钙补了几个月没效果,9个多月时父母才带她去州医院看,州医院医生让我们去昆明看,到昆明医学院第一附属医院做CT检查,确诊是脑发育不全,核黄疸后遗症,医生说要是小孩在三个月以内就看的话,还有可能治疗了达到生活能自理,现在也没有很好的药物治疗。

当医生给出这样的结论时,当妈妈的真的是要崩溃了,眼泪不停的往下流啊!我这么漂亮、这么可爱的女儿,难道一辈子就只能这样了,当时父母是多么绝望啊!

二、艰难的求医康复之路

自从查出李赢是脑发育不全,脑瘫,父母一直没有放弃,而是到处求医,只要听说、或者是在电视上、报纸上看到什么药好,就想方设法买了给她服用,从河南郑州够买治疗脑瘫的药,从上海购买什么“脑力键”,宜良购买李子中五号药丸,什么高钙营养素等等。药吃了不知有几箩筐,可病情并没有什么好转。

1996年带李赢来到宜良的脑病康复医院治疗,是李赢的爸爸和舅舅陪着去的(当时妈妈带着才几个月的弟弟就没有去),办好手续后她爸爸就回来上班,留下舅舅在医院照顾,治疗的过程对于李赢是极其痛苦的,每一天早上都要在全身上下扎满银针,还是带电的那种,扎在身上先痛后麻,下午还要做各种锻炼,还有一天三顿都要吃一大颗又苦又涩的李子中五号药丸,让一向害怕吃药打针的李赢苦不堪言,每一次吃药都需要好一番威逼利诱。

今天也一如往常,早上吃了早点她舅舅就抱着赢来到了针灸室,赢一进到这里就开始哭了,舅舅给她脱衣服趴到诊视床上,医生就开始给赢扎针,一根一根长长的银针扎进她的身体,让一向怕痛的赢大哭大叫:“我不要打针,要回家、要回家、我要妈妈、我要妈妈……”那哭声简直是可以用撕心裂肺来形容。

舅舅只能紧紧握着赢的手说:“小赢,勇敢一点,老舅握着你的手,给你力量啊!”医生把银针扎全部扎进去后再一根一根接上电源,麻麻的感觉让赢不那么痛了,赢的哭声才慢慢小了,舅舅就拿出故事书来讲给赢听,舅舅看赢被扎得像刺猬也心疼,所以赢哭他不阻止,只是给她讲故事,默默地让她能够放轻松。

第二次是妈妈带着一岁多的小弟,还有怀孕的阿姨起去照顾,每当看到一根根银针扎到她的身上,就好像是扎在妈妈的心上,妈妈的心无比的痛啊!每一次听到赢的哭喊,作为妈妈都是心如刀绞,可她明白这是女儿的必经之路,只有经历过这些磨难与历练,赢以后的生活才会变得更美好,可惜妈妈总是无法狠心到底,每一次回家以后,每一次锻炼赢疼得大叫,赢一想逃避锻炼,妈妈就不忍心再坚持。

2013年7月我们又去昆明残疾人康复中心进行康复训练,因为她的肌张力太高,傲主任亲自给她注射肉毒素,并建议长期服用能使肌肉放松的药巴氯芬。

三、特殊滑轮座椅上的旁听生

因为妈妈是学校的老师,就住在学校的教职工宿舍。一直生活在学校的李赢,在六岁以前经常是在妈妈讲述的童话故事中进入梦乡,六岁以后,看到其他小朋友都背着书包进教室读书,她非常想读书,妈妈知道自己女儿那么喜欢学习当然很高兴,心中也有一分希望,那就是万一哪天李赢突然好了起来的话,总不能让她成为文盲吧,于是妈妈就和校长还有一年级的班主任说,让李赢去教室里做旁听生,校长和班主任同意后,妈妈每天先把座椅扛到教室,再把李赢背到教室让她坐好以后才离开。就这样从一年级开始,李赢就成为了一名坐在特殊滑轮座椅上的旁听生。

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